Publié le 3 février 2020

Il y a environ 4 ans, en faisant des recherches pour un devoir d’écriture pour mes études, j’ai découvert l’existence du syndrome d’excitation génitale permanente ou persistante (SEGP).

En me documentant, j’ai réalisé que ce syndrome était très peu connu, qu’il y avait peu d’informations sur Internet le concernant, et surtout, que ses symptômes étaient une véritable torture pour les femmes atteintes.

J’ai donc cherché des personnes vivant avec ce syndrome, sans trop de succès pendant 3 ans, jusqu’à ce que deux femmes me contactent grâce à un post laissé sur un forum.

Le syndrome d’excitation génitale permanente, une maladie orpheline peu connue

La première fois que le SEGP est sorti des sphères médicales pour faire un peu de bruit dans l’actualité, c’est en 2012, avec l’histoire d’une femme de 39 ans vivant à l’époque en Floride.

Gretchen Molannen souffrait en silence du syndrome depuis 16 ans déjà, et elle était à bout, physiquement et mentalement.

Le lendemain de son interview vidéo donnée au Tampa Bay Times, elle s’est suicidée. Cette interview était comme une bouteille à la mer, un cri de désespoir.

La vidéo a été supprimée du site Internet du Tampa Bay Times, mais Terra Femina en a retranscrit un extrait :

« C’est comme un bouton qu’on voudrait mettre sur off, mais qui ne répond pas. Quand l’excitation arrive, elle est incontrôlable.

Je suis en sueur, mon cœur bat à tout rompre, chaque centimètre de mon corps me fait mal.

Je panique, j’ai peur de mourir et puis je m’effondre sur le sol et éclate en sanglots. »

En 2008, le cas de Kim Ramsey, infirmière américaine de 44 ans, avait aussi inspiré des titres de papiers sulfureux comme : « La maladie des orgasmes à répétition » ou encore « Elle a jusqu’à 100 orgasmes par jour ».

Quelques années avant, en 2001, ce sont les sexologues américaines Sandra Leiblum et Sharon Nathan qui ont parlé pour la première fois de ce syndrome, le nommant Persistent Sexual Arousal Syndrome, traduit syndrome d’excitation sexuelle persistante.

En 2003, il a été renommé syndrome d’excitation génitale persistante ou permanente.

Le diagnostic de cette maladie (qui touche uniquement les femmes) repose sur l’identification de 5 symptômes précis :

• L’existence de sensations génitales et clitoridiennes persistantes pendant de longues périodes (plusieurs heures, jours ou mois)
• Ces sensations ne sont pas associées à un désir sexuel
• Elles sont vécues comme intrusives et non-souhaitées par les patientes
• Ne disparaissent pas malgré un ou plusieurs orgasmes
• Et elles sont source de souffrances psychologiques pour les patientes.

Aujourd’hui reconnue comme maladie orpheline dont on ne connaît ni la cause, ni de traitement efficace, elle est aussi très méconnue des médecins eux-mêmes.

En me documentant sur Internet, je suis tombée sur des articles signés par la Doctoresse Charlotte Tourmente, qui m’a elle-même dirigée vers le Docteur Pierre Desvaux, directeur de l’enseignement de sexologie à la faculté Paris Descartes, chercheur, andrologue, et expert du syndrome.

Après plusieurs mois de recherches et de messages postés sur différents forums, j’ai finalement fait la rencontre de deux femmes, de 18 et 27 ans, atteintes du SEGP.

Elles m’ont raconté le calvaire de leur quotidien, leur parcours médical chaotique, l’impact du syndrome sur leur sexualité, les tabous, et le jugement de l’entourage et du corps médical.

Le syndrome d’excitation génitale permanente : honte et isolement

*Les prénoms ont été modifiés

Tilila*, 27 ans, souffre des symptômes du SEGP, en silence, depuis qu’elle a 6 ou 7 ans. Elle n’a jamais été diagnostiquée :

« Je sentais qu’il y avait quelque chose qui se passait entre mes jambes, j’avais besoin de me toucher tout le temps.

Forcément quand on est une fille et une enfant on se cache, je devais toujours le faire en cachette, je ne comprenais pas. C’était toujours gênant, même en classe je devais sortir et aller aux toilettes.

C’était aussi par phases, ce n’était pas tout le temps. Des phases de quelques jours ou quelques semaines, ça repartait, et ça revenait.

Je le vivais de manière très intrusive, mais je ne comprenais pas ce que c’était. C’était comme quelque chose qui me grattait et que je devais soulager.

Ma famille ne s’en est pas rendu compte parce que j’avais beaucoup de honte par rapport à ça.

Je vivais au Maroc à cette époque, j’en suis originaire, et même si mes parents sont très ouverts et très sympa, il y avait le contexte et l’environnement marocain avec ses traditions, sa perception du corps de la femme et son rapport à la sexualité qui n’ont pas aidé.

Je pensais donc qu’il y avait vraiment quelque chose de mal dans ce que je faisais, je ne pouvais pas du tout en parler, parce que ça touchait une zone intime. »

Julie a 18 ans, et pour elle les symptômes ont débuté quand elle avait 11 ans. Elle a finit par se faire diagnostiquer il y a un an et demi :

« Ça fait 7 ans que j’en souffre, ça a commencé lors de mes premières règles.

Je ressens une excitation tout le temps tout le temps tout le temps, ça ne s’arrête jamais. Il ne se passe pas une seconde sans que je sois en état d’excitation physique.

Il n’y a rien de psychologique là-dedans, ça n’a aucun rapport avec du désir.

Au début je l’ai gardé pour moi, puis j’en parlais aux médecins, j’en ai vu une cinquantaine. Je n’en ai pas parlé à ma famille et mes amis tout de suite.

Les médecins me disaient que c’était normal, que quand on avait ses règles le corps se métamorphosait et que c’était une question d’hormones.

J’en parlais dès que je voyais un médecin, et tous me disaient que c’était normal, que je ne devais pas m’inquiéter.

Alors moi je me disais que j’étais folle et que ce n’était rien. Le temps a passé, et au final je ne suis pas folle puisque maintenant j’ai été diagnostiquée. »

Selon le Docteur Pierre Desvaux, qui fait partie de la poignée des médecins français bien informés sur le syndrome, la fréquence des symptômes varie en fonction des femmes.

Certaines ont des phases d’excitation physique pendant quelques heures ou quelques semaines, d’autres pendant plusieurs mois voire années sans interruption.

Tilila, comme Julie, s’est sentie isolée et incomprise pendant de nombreuses années, et elle s’est auto-diagnostiquée en faisant des recherches sur Internet :

« J’en ai parlé très tard avec des copines du lycée (vers 15 16 ans) qui étaient surprises parce que c’était encore tabou de parler de ça au lycée, de la masturbation.

Quand je disais que j’avais commencé très très jeune, que j’avais des souvenirs qui remontaient au CP, elles étaient toutes choquées. Donc je ne le criais pas sur les toits.

Je pensais que toutes les femmes ressentaient ça à la puberté avec le changement hormonal, je ne pensais pas que j’étais anormale…

C’est plus dans un cadre de découverte sexuelle que j’en ai parlé, c’était une période où je me posais des questions sur ma sexualité, et donc j’ai commencé à en parler avec d’autres personnes.

J’ai compris l’existence du syndrome il y a quelques années seulement.

C’est plus tard, comme ça arrivait par phases et que ça me rendait complètement folle, que finalement j’ai regardé sur Internet, et découvert que c’était un syndrome.

C’est vraiment beaucoup d’anxiété, je n’avais aucun désir sexuel en soi. »

Le syndrome d’excitation génitale permanente : des symptômes très intrusifs au quotidien

Tilila détaille les symptômes qu’elle vit au quotidien, et les petites astuces qu’elle a trouvé pour se soulager au mieux :

« Ces derniers temps j’essaie de prendre note de ce qui déclenche ces phases, et je remarque qu’en période de stress, ça revient souvent.

Les symptômes commencent souvent par une envie d’uriner toutes les 5/10 min, et je bouge beaucoup les jambes, j’ai toute la partie inférieure du corps qui s’agite énormément.

Ce sont toujours des phases d’anxiété, et souvent des périodes où je n’ai pas grand-chose à faire. Là par exemple je suis dans une phase où ça dure depuis 2 semaines, toute la journée.

J’essaie d’avoir des rituels pour ne pas y penser. Quand je suis assise c’est horrible donc j’essaie d’aller courir.

Quand j’y pense j’ai l’impression que ça va s’accroître encore plus, et être plus intense. Dès que je m’assois, ça empire ; pour dormir c’est pareil.

Je ne sais pas si c’est bien mais il y a des périodes où je suis obligée de me toucher pour que ça passe, sauf que ça ne passe jamais, il faut continuer à se toucher toute la journée.

Ce que j’ai fait aussi par période c’est que j’essaye d’arrêter le sexe, de ne rien faire, et d’attendre que ça passe, de faire du sport, etc. Même lire un livre ou regarder un film est compliqué.

La masturbation est limite frustrante, si je le fais je dois le faire des dizaines de fois, ça me bouffe ma journée et je n’ai pas envie de ne faire que ça.

C’est fatigant parce que je ne suis jamais soulagée, sauf 5 secondes peut-être et ensuite ça repart. Je n’ai pas du tout de problème avec la masturbation mais là c’est fait sans plaisir, je n’ai aucun désir sexuel.

Quand je me masturbe en dehors de la période syndrome, je le fais avec un désir, ou en regardant un contenu pornographique, en ayant des images dans la tête.

Mais là ce n’est pas du tout le cas, c’est purement physiologique, juste pour que ça passe. »

La masturbation pour jouir, c’est ce que trouvent les femmes pour se soulager temporairement. Le Dr Desvaux m’explique que certaines femmes en viennent à se masturber 20 à 30 fois par jour.

Julie décrit exactement la même chose, un soulagement très temporaire, et la fatigue de ne jamais être soulagée et de devoir se masturber encore et encore.

Après avoir été diagnostiquée, la situation de Julie ne s’est pas pour autant arrangée. Le syndrome a même impacté sa vie scolaire et professionnelle :

« Ce n’est pas que à cause du syndrome que j’ai eu des soucis à l’école, mais ça a joué aussi. C’est gênant au niveau social quand on est devant les profs, les copains… J’étais mal à l’aise.

Ça m’a affectée parce que je ne pouvais pas rester assise des heures et des heures.

L’année prochaine je vais au CNED pour essayer de travailler à mi-temps, je n’ai pas envie de travailler tous les jours parce que plus je suis stressée et plus c’est présent. C’est un cercle vicieux.

Je sais que quand mon rythme cardiaque s’accélère, ça s’accélère aussi en bas, quand je suis stressée, en colère, etc.

Je me suis fait diagnostiquer il y a environ 1 an et demi.

C’est une gynécologue qui m’a diagnostiquée, c’est vraiment la seule qui a pris le temps de chercher, et de me dire que ce que je vivais était anormal.

À partir de là j’ai fait un contrôle homornal qui s’est avéré normal. Ensuite j’ai vu des médecins qui m’ont donné une crème anesthésiante qui a marché sur le court terme.

Mon corps s’est habitué, du coup après ça n’avait plus d’effet, mais au début, une application me soulageait pendant 1 ou 2 heures.

Après j’ai fait une IRM pelvienne, on a vu que j’avais des varices pelviennes, ce qui n’est pas normal à mon âge.

J’ai donc rendez-vous avec un angiologue pour qu’il prenne ma pression pelvienne pour vérifier que la cause n’est pas un afflux sanguin anormal. »

Le syndrome d’excitation génitale permanente : son impact sur la vie sexuelle et le couple

Tilila est en couple depuis 3 ans et vit avec son copain. Le syndrome a évidemment un impact sur sa vie sexuelle et leur vie à deux :

« Mon premier rapport sexuel c’était à 17 ans.

J’avais l’impression que j’étais quelqu’un qui aimait énormément le sexe, je croyais même que j’étais nymphomane, et j’avais envie de savoir ce que ça faisait de faire l’amour.

Je n’ai jamais parlé de mes symptômes à mes ex, mais mon copain actuel est au courant.

Mon copain, ça le perturbe énormément. Il me voit en train de pleurer, il voit que je suis stressée…

Au début il ne comprenait pas, il avait du mal à suivre, parce que dans des phases où les symptômes étaient présents on faisait l’amour tout le temps pour essayer de voir si ça passait ou pas, et ça a marché quelques fois.

Parfois j’ai l’impression qu’il va plus le faire par obligation que par envie et plaisir, et je n’ai pas envie de lui faire subir ça.

C’est difficile pour lui de déterminer les phases où j’en ai vraiment envie, ou que c’est juste une phase de syndrome.

Notre sexualité en pâtit, mais on essaye d’en parler, on en parle beaucoup. On en a parlé à une gynéco dernièrement, mais elle ne connaissait pas du tout le syndrome, donc on devra retourner la voir. »

Julie est elle aussi en couple depuis 2 ans, et elle estime que le syndrome est aussi peu bénéfique pour son copain que pour elle :

« Ce n’est pas bénéfique pour l’homme, il peut avoir l’impression qu’il n’est pas performant, que c’est de sa faute si j’ai encore envie après l’acte.

Au début je pensais que j’étais nymphomane.

Le copain avec lequel je suis actuellement, c’est avec lui que j’ai vu le médecin qui m’a diagnostiquée. C’est compliqué parce que ça joue beaucoup sur mon caractère.

C’est plombant d’être excitée en permanence, ça pourrit la vie, du coup niveau relation après c’est pas évident.

J’apprécie les relations intimes avec mon copain, mais ça met une pression sur la vie sexuelle parce que ça devient presque vital d’avoir des rapports. »

Le syndrome d’excitation génitale permanente : tabou et jugement

En me racontant leur vécu, Tilila et Julie insistent à plusieurs reprises sur ce point : ce n’est pas du désir sexuel, en aucun cas, et le Docteur Desvaux insiste aussi sur ce point.

Il s’agit d’une excitation physique gênante, intrusive, insupportable, voire douloureuse.

Toutes deux ont d’ailleurs souffert du fait de ne pas être entendues sur ce point-là, Julie raconte :

« J’ai vu une bonne cinquantaine de médecins qui m’ont beaucoup déçue. Il y en a même qui ont sous-entendu que je devais m’acheter des godes et des trucs comme ça.

Ils m’ont beaucoup rabaissée, je me suis sentie jugée à ce niveau-là.

J’ai l’impression qu’ils ne m’écoutaient pas, ils n’ont pas compris que cette excitation n’était pas du désir, et qu’être excitée quand on n’en a pas envie c’est difficile à vivre.

J’ai aussi beaucoup de copines qui m’ont jugée, qui étaient envieuses parce que j’étais excitée tout le temps et qu’elles n’arrivaient pas à l’être, alors que ce n’est pas du tout une chance dans mon cas. »

Dr Desvaux, qui a eu environ une vingtaine de patientes atteintes du SEGP, s’exprime aussi dans ce sens :

« Les médecins ne connaissent pas du tout ce syndrome, et il peut y avoir un côté un peu graveleux lors des consultations.

J’ai des patientes qui m’ont dit qu’on leur avait dit des choses comme : « de quoi vous vous plaignez », ce genre de petite phrase qui fait mal. »

Doublement impactées par une forme de sexisme, et de méconnaissance du corps médical sur le SEGP, Julie et Tilila ont vécu un vrai parcours du combattant.

Tilila elle aussi ne s’est pas sentie écoutée par les spécialistes qu’elle a consultés :

« J’ai vécu une agression sexuelle quand j’avais 18 ans, et quand j’ai été voir des psy pour parler du syndrome, pour eux c’était lié à l’agression alors que ce n’était pas du tout le cas puisque les symptômes sont arrivés bien avant.

Ils disaient que c’était une manière de retrouver ma sexualité après l’agression, alors que pas du tout.

J’ai eu des réponses très contradictoires des médecins qui ne cherchaient pas vraiment la solution et ne connaissaient pas le syndrome.

C’est grâce à Internet et des témoignages d’autres femmes que j’ai compris, vers l’âge de 23 ou 24 ans. »

Le syndrome d’excitation génitale permanente : chiffres et pistes de causes et traitements

Pour le docteur Pierre Desvaux, il n’y a pas de profil type des femmes atteintes du syndrome. Certaines sont adolescentes, d’autres ménopausées.

Concernant les chiffres, il n’y en a aucun, puisqu’aucune vraie étude fiable n’a été réalisée. Il explique :

« Mon intime conviction c’est qu’il y en a plus qu’on ne le pense.

Mais les femmes ne savent pas que leurs symptômes correspondent à une vraie maladie, et elles se posent 10 000 questions sur elles-mêmes, et on les renvoie à gauche et à droite.

Mais à mon avis ça reste quand même très marginal, c’est je pense de l’ordre de quelques femmes sur 1000, 1 ou 2%. »

Les pistes de causes du syndrome d’excitation génitale permanente

Plusieurs pistes de causalité ont été explorées par différents médecins anglophones.

Un première piste qui a été rapidement écartée mettait en cause un dérèglement hormonal dû à la consommation de soja, qui contient des phyto-œstrogènes.

Une autre piste sur laquelle les médecins se sont plus attardés met en relation la prise de traitements antidépresseurs et l’apparition des symptômes :

« Il y a des femmes qui ont été mises sous antidépresseurs, et à l’arrêt du traitement, ça a déclenché les symptômes du syndrome.

En fait tout se passerait comme si les antidépresseurs avaient joué le rôle d’une sorte de couvercle pour calmer un peu l’excitation, mais en enlevant le couvercle un peu rapidement, on a déréglé la machine.

Par contre, si on redonne des antidépresseurs ces patientes, ça n’arrête pas les symptômes.

Mais ce n’est qu’une hypothèse, il y a plein de patientes atteintes du SEGP qui n’ont jamais pris d’antidépresseurs de leur vie… »

Les varices pelviennes qu’évoque Julie dans son témoignage ont aussi été une piste exploitée par les médecins.

Le docteur Waldinger a notamment fait des observations et comparaisons entre des femmes atteintes de varices aux jambes, et des femmes atteintes du syndrome.

Et en effet, pour les femmes atteintes du syndrome, il y avait une occurence beaucoup plus élevée de varices pelviennes que pour les autres :

« On pense que ces varices peuvent être une épine irritative, c’est à dire une petite lésion qui créé une irritation et une stimulation qui crée un désordre.

Par exemple, vous avez des chaussures hyper confortables, mais si vous avez un tout petit caillou dedans, ça va devenir très vite insupportable.

Les varices pelviennes pourraient stimuler des racines nerveuses, l’utérus, et tout un tas d’organes qui pourraient éventuellement provoquer une irritation. »

La piste nerveuse a aussi été exploitée : une équipe américaine a observé que les femmes atteintes du SEGP avaient plus souvent des petites lésions bénignes des racines nerveuses qu’on appelle des kystes de tarlov.

Les kystes enverraient des stimulations sur le nerf, qui donc, dans le cas de ces femmes, enverraient des stimulations vers les organes génitaux.

Mais le docteur Desvaux ajoute :

« Sur toutes les patientes à qui j’ai fait faire des IRM pelviennes, il y en avait quelques-unes qui avaient des varices, mais aucune n’avait de kyste de tarlov. »

Le docteur Waldinger cité plus haut a également fait un rapprochement intéressant entre le SEGP et le syndrome des jambes sans repos.

Ce que décrit Tilila dans les symptômes qui affectent tout le bas de son corps peut en effet s’en rapprocher.

Les symptômes du syndrome des jambes sans repos apparaissent souvent au moment de l’endormissement.

Les personnes touchées ressentent des sensations désagréables dans les jambes qui leur donne envie de bouger. Dr Pierre Desvaux explique :

« Cette réaction est liée a un déséquilibre de la dopamine qui est une substance présente dans le cerveau, qui gère entre autres les centres du mouvement.

Donc ce docteur a trouvé qu’il y avait souvent une association des deux pathologies. »

Les pistes de traitement du syndrome d’excitation génitale permanente

Le Dr Pierre Desvaux expérimente des pistes de solutions avec ses patientes, teste des médicaments, s’adapte à chacune des femmes car elles ne réagissent pas de la même manière aux traitements :

« On cherche des traitements actuellement.

Moi j’utilise certains médicaments dont on sait qu’ils peuvent jouer sur la sexualité et l’excitation. Je regarde les médicaments qui sont connus et qui marchent pour calmer l’excitation et ralentir l’éjaculation chez l’homme.

On utilise la même molécule, avec parfois un certain succès… et parfois une inefficacité totale.

On trouve souvent un facteur anxio-dépressif chez les femmes atteintes du SEGP, sans savoir si c’est une cause ou une conséquence : quand on subit de tels symptômes depuis des années, il y a de quoi être dépressive.

Si on leur prescrit des anti-dépresseurs, ce n’est pas toujours un avantage parce qu’elles ont parfois encore la même excitation génitale, mai sans réussir à jouir avec la masturbation, ce qui est encore pire.

Je teste actuellement une molécule qui ne retarde pas trop l’éjaculation chez l’homme et qui donc ne retarderait pas trop l’orgasme chez la femme, mais qui par contre a un impact favorable sur le coté anxio-dépressif, et sur les vessies instables.

Le tramadol est aussi une piste pour certaines femmes, et leur permet de passer des journées a peu près correctes. »

Le docteur Desvaux admet de lui-même qu’en sexologie, la pharmacologie est beaucoup plus avancée chez les hommes que chez les femmes.

Chercher un traitement pour les femmes passe donc nécessairement par exploiter ce qui marche déjà chez les hommes.

Le syndrome d’excitation génitale permanente : encore beaucoup d’inconnues

Ce que Julie et Tilila ont voulu que je retienne de leur vie avec le SEGP, c’est l’isolement, la souffrance, le sentiment de ne pas être comprises, et l’enfer de leur parcours médical.

Et si elles ont tenu à me dévoiler leur intimité, c’est pour sortir du tabou qui les a réduite au silence, et peut-être aider des femmes ou des jeunes femmes qui vivraient la même chose.

Tilila conclut :

« On se sent très seule, on se remet en question, on est mal à l’aise, on n’est pas bien avec les gens.

C’est comme une sorte d’acouphène qui ne s’arrête jamais au niveau génital. Même moi ça me rend folle parfois, et je me dis que plus jeune, j’aurais voulu qu’on m’en parle, qu’on me dise que c’est une maladie.

Je pense qu’il y a pas mal de filles qui se sentent assez seules parce qu’elle ne savent pas ce que c’est. »

Depuis que je l’ai eu au téléphone il y a plusieurs mois, Julie a eu de nouveaux rendez-vous médicaux et examens, qui ont montré un dysfonctionnement de son nerf pudendal.

Le nerf pudendal innerve l’essentiel de la région du périnée, et notamment les organes génitaux externes, et son dysfonctionnement pourrait être une cause de l’activation de l’excitation génitale…

Mais jusqu’à présent, cela n’a pas été prouvé.

C’est donc encore un long parcours qui attend Julie, Tilila et toutes les femmes atteintes du SEGP, pour entrevoir des réponses à leurs questions et leur souffrance.

Et toi, est-ce que tu avais déjà entendu parler du syndrome d’excitation génitale permanente ?

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